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Condivisione e conoscenza per superare le cicatrici del dopo-malattia

Condivisione e conoscenza per superare le cicatrici del dopo-malattia


Elisa è una ragazza che è guarita dal tumore. In questo numero racconta la sua esperienza al Childhood Cancer International, una organizzazione che riunisce tutti quelli che da bambini o adolescenti sono stati in cura oncologica. E che nel tempo e negli anni sono guariti. Quello che colpisce nel racconto di Elisa è la voglia, oggi,   di condividere con altri la sua drammatica esperienza infantile. Dice Elisa: “I ragazzi magnifici che ho incontrato, e coi quali si è creato immediatamente feeling, hanno avuto tutti esperienze uniche e diverse tra loro, ma poterci confrontare su argomenti comuni come le cicatrici fisiche e psicologiche lasciate dalle nostre malattie”.
Il punto è esattamente quello che Elisa definisce con “cicatrici fisiche e psicologiche”. E’ la domanda che tutte le famiglie si fanno: che cosa resterà dopo la malattia? Cicatrici, quelle visibili fisicamente e quelle invisibili? Si devono ignorare? O si possono superare?
Il convegno di Roma, organizzato dalle Associazioni di genitori che operano in Europa, al quale hanno partecipato i ragazzi guariti proveniente da tutto il Continente, ha cercato di dare qualche risposta. Anche sotto il profilo strettamente medico, come ricorda il dottor Enrico Brignardello, direttore dell’Unità di Transizione per neoplasie curate in età pediatrica della Città della Salute, che interviene sul delicatissimo passaggio del paziente in via di guarigione tra l’oncologo pediatra e la struttura di medicina dell’adulto.
E poi, attorno al tema del dopo-malattia, che sviluppa ogni anno iniziative nuove, non mancano progetti, come la creazione di un network che sia il più accessibile possibile e che riunisca i cosiddetti survivors, i ragazzi guariti. E il “passaporto del sopravvissuto”, una sorta di documento elettronico che tenga in memoria ogni passaggio della malattia e che sia valido in ogni Paese del mondo.
E poi internet, i social, l’informazione online. Fino a pochi anni fa il dopo-malattia era quasi un tabù, un passaggio della vita da tenere custodito dentro se stessi. Oggi “consapevolezza e informazione” hanno aperto una nuova frontiera. Quella della condivisione. Ovvero della conoscenza. 
 
Giorgio LEVI
Direttore de "Il Giornale dell'UGI"
 

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