Elisa Zecchin

Elisa Zecchin


“IL CONVEGNO DI ROMA? UN EVENTO CHE HA CAMBIATO LA MIA VITA”

In occasione del Convegno CCI che si è svolto a Roma nel mese di maggio, la torinese Elisa Zecchin è stata nominata, assieme ad altri ragazzi come lei, rappresentante per l’Italia dei giovani guariti da tumore pediatrico.
Il tema cardine trattato durante l’8° edizione della Conferenza Europea organizzata da Childhood Cancer International (CCI) in collaborazione con la Federazione italiana di associazioni di genitori in oncologia pediatrica (Fiagop), ha riguardato prevalentemente la sorveglianza della salute dei guariti.
Elisa Zecchin, torinese e poco più che ventenne, ha partecipato al Convegno quasi per caso e non avrebbe mai immaginato cosa le sarebbe potuto accadere dopo.

Elisa, quando hai deciso di parteciparvi e come hai vissuto quest’esperienza?
Quando il mio medico, il dottor Felicetti, mi ha proposto di partecipare ad un convegno a Roma che avrebbe riunito un grande numero di bambini guariti dal cancro provenienti da tutta Europa, ho accettato pensando che sarebbe stata davvero una bella esperienza. Quello che ancora non potevo immaginare è che sarebbe stato un evento che avrebbe cambiato la mia vita, tre giorni che mi avrebbero fatto conoscere persone eccezionali e che mi avrebbero aiutata ad elaborare, in modo estremamente positivo, quella che era stata la vicenda della mia malattia infantile”. 
Elisa racconta di essere stata colpita dalla leucemia all’età di tre anni. La sua fortuna (queste le sue parole) rispetto a quella di altri ragazzi presenti al convegno, è stata quella di essere stata affetta dalla patologia in età veramente precoce e di avere quindi avuto la possibilità di guarire e poter condurre un’adolescenza ordinaria, scandita sì da regolari visite in ospedale, ma tutto sommato tranquilla. “I ragazzi magnifici che ho incontrato, e coi quali si è creato immediatamente feeling, hanno avuto tutti esperienze uniche e diverse tra loro, ma poterci confrontare su argomenti comuni come le cicatrici fisiche e psicologiche lasciate dalle nostre malattie, le terapie affrontate e le cure che ci sono state riservate, sono stati argomento e motivo di sfogo e liberazione: non mi era mai capitato di poterlo fare con qualcuno e questo mi ha regalato un senso di leggerezza inaspettato e immensamente apprezzato”.
Quando è arrivata a Roma il primo giorno del convegno non aveva ancora ben chiaro in mente cosa avrebbe incontrato all’interno della sala congressi dell’hotel che li avrebbe ospitati. Appena arrivata, dopo essersi registrata, ha ricevuto il programma circa le attività dei tre giorni di conferenze e workshop pianificati. Ha avuto l’occasione di ascoltare progetti importanti, riflessioni profonde e storie toccanti di persone provenienti da ogni parte d’Europa e del mondo.

Cosa ha colpito di più la tua attenzione?
“La cosa che è subito apparsa di importanza fondamentale è l’idea e il piano di creare un network il più esteso e il più accessibile possibile sia per i ragazzi guariti, i survivors, che per i loro genitori. Numerosi sono stati gli esempi e i progetti a cui dare impulso, come quello della promozione del passaporto del sopravvissuto (ovvero un documento elettronico che illustri le patologie dell’interessato e le terapie somministrate e necessarie) valido in tutto il mondo e disponibile per il maggior numero possibile di Stati. Un altro argomento di cui è stata sottolineata l’importanza riguarda il favorire e semplificare la vita dei bambini guariti che si devono poter reinserire nella società senza traumi di sorta. A tal proposito sono stati esposti molti progetti relativi alla reintroduzione scolastica e all’implementazione dell’insegnamento all’interno degli ospedali infantili, tutte iniziative che hanno creato moltissimo entusiasmo sia in noi ragazzi che nei genitori che hanno vissuto sulla loro pelle la difficoltà di far tornare il proprio figlio ad una vita normale”.

Elisa spiega che un altro tema oggetto di numerosi approfondimenti è stato quello degli effetti collaterali a lungo termine delle principali terapie applicate nella cura del cancro infantile: la volontà principale è quella di aumentare la consapevolezza e i controlli. La sua è una delle prime generazioni di survivors, la cura del cancro infantile ha fatto passi da gigante negli ultimi vent’anni e proprio per questo motivo non sono ancora del tutto chiari quelli che potranno essere gli effetti delle terapie sul lungo termine. Parole come consapevolezza e informazione sono diventate come un mantra per affrontare tale situazione.

Voi, giovani guariti da tumore pediatrico, avete avuto modo di prendere parola e confrontarvi?
“Noi bambini guariti siamo stati invitati a partecipare attivamente ad alcuni workshop organizzati appositamente per noi, la nostra opinione e le nostre idee sul progetto della creazione di una rete internazionale e circa gli argomenti da trattare durante il prossimo congresso del CCI, sono state stimolate e ascoltati; abbiamo lavorato in gruppi ed è stato meraviglioso potersi confrontare e poter dare libero sfogo alla nostra immaginazione. Nonostante le nazionalità riunite fossero numerose e differenti, si è creato spontaneamente un senso di complicità e comprensione semplicemente favoloso”.
A livello italiano, i ragazzi presenti provenienti da tutte le regioni hanno avuto modo di stringere un legame semplice e forte, la sintonia che si è creata con facilità li ha convinti che il loro entusiasmo li porterà alla realizzazione, un giorno, di quello che è il loro più grande progetto: la creazione di un network italiano a livello nazionale e non regionale. “Abbiamo pensato - continua - che le nuove tecnologie e il mondo social di internet potranno venirci incontro, ma crediamo che anche la creazione di una linea telefonica di informazione e sostegno potrebbe essere parte di una strategia vincente. Sarà difficile e il lavoro da portare avanti avrà un carico non indifferente. Siamo tutti consapevoli della difficoltà di mettere insieme le nostre idee anche a distanza, ma per il prossimo congresso il nostro obiettivo sarà quello di aver già compiuto almeno qualche passo verso la realizzazione dei nostri progetti”.
Una sfida importante questa che Elisa e tanti ragazzi come lei hanno scelto di intraprendere, ma la bellezza e la ricchezza dei tanti momenti vissuti insieme li aiuterà a trovare l’entusiasmo e la forza per proseguire su questa strada. “E’ stata - conclude - un’esperienza di quelle che ti porti dentro per sempre, sia per la forza d’animo che per il valore umano. E non sto esagerando!”
 

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