1. Giornale UGI
  2. Una generazione di giovani guariti

Scarica il giornale UGI

Una nuova generazione di giovani guariti

Una generazione di giovani guariti


Il desiderio di superare la malattia per affrontare il futuro con consapevolezza e responsabilità.

E’ stato molto emozionante per le Associazioni di genitori che operano in Europa (molte, come l’UGI, fin dai primi anni Ottanta), poter avere al convegno di Roma i rappresentanti dei ragazzi guariti provenienti da tutti i Paesi Europei. E’ il segno che una nuova generazione di giovani, consapevoli della malattia che li ha colpiti durante l’infanzia e l’adolescenza, desidera superarla prendendo in mano il proprio futuro e la cura della propria salute. E’ un passo indispensabile per affrontare la vita adulta, con le responsabilità che questa comporta. Le Associazioni di genitori, in collaborazione con i medici che li hanno curati, intendono favorire questo passaggio ed hanno chiesto che si mettano in atto tutti i provvedimenti necessari perché ciò possa realizzarsi. Enrico Brignardello è il medico che dirige l’Unità di Transizione per Neoplasie Curate in Età Pediatrica. La struttura, unica in Italia, opera all’interno dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino ed ha come mission istituzionale proprio la sorveglianza della salute dei giovani adulti curati per un tumore dell’età evolutiva.
Spiega Brignardello: “L’attenzione alla salute dei guariti è un tema molto delicato. Da un lato vi è infatti l’assoluta necessità di superare l’esperienza di malattia, per poter costruire una vita normale del bambino o ragazzo e delle persone che gli stanno accanto. Dall’altro vi è l’esigenza di prestare attenzione alle possibili conseguenze tardive delle terapie. Un esempio paradigmatico è rappresentato dai possibili effetti tardivi delle cure a livello del sistema cardiovascolare. L’esposizione ad alcuni trattamenti chemioterapici e/o a radioterapia mediastinica può aumentare il rischio di malattie cardiache in età adulta ma queste, grazie alle visite di follow-up, possono essere prevenute o comunque diagnosticate e trattate precocemente, quindi in modo più efficace. Quando i ragazzi crescono, emerge l’esigenza di affidare il coordinamento del follow-up ad un medico dell’adulto. E’ quel momento che viene definito “transizione”, un passaggio di testimone fra l’oncologo pediatra, che ha seguito il ragazzo durante il percorso di cure e durante gli anni dei successivi controlli, ed una struttura di medicina dell’adulto, che può meglio rispondere alle nuove esigenze del bambino ora diventato adulto. Solitamente vengono avviati alla “transizione” ragazzi maggiorenni, liberi da malattia e fuori terapia da almeno 5 anni. E’ comunque l’oncologo pediatra che, in ultima analisi, decide se e quando un guarito è pronto per la “transizione”.
Alla prima visita presso la nuova struttura i ragazzi vengono accompagnati dall’oncologo pediatra, il quale trasmette al medico dell’adulto tutte le informazioni sulla storia di malattia e sulle terapie effettuate. Tali informazioni sono indispensabili per la corretta impostazione del programma di monitoraggio clinico a lungo termine. I ragazzi vengono presi in carico dall’Unità di Transizione sia per quanto riguarda la gestione clinica di eventuali patologie da cui sono affetti, sia per quanto riguarda l’effettuazione degli esami necessari per la diagnosi delle possibili complicanze tardive. Le visite, solitamente a cadenza annuale, sono anche un’occasione in cui i ragazzi possono approfondire con il medico argomenti importanti quali ad esempio la fertilità o lo stile di vita. Per quanto ormai vi sia accordo sulla reale necessità di tale passaggio, purtroppo è emerso come ancora - almeno in Europa - vi sia scarsità di esperienze di “transizione” ben strutturate e consolidate”. La richiesta di analoghe strutture di sorveglianza della loro salute e della diffusione del cosiddetto Passaporto del guarito, un documento rilasciato dall’équipe curante, al termine delle terapie, in cui sono riportate le cure effettuate ed i controlli da fare nel tempo, sono state presentate dai ragazzi come urgenti per il loro futuro. 

Copyright 2016 Ugi Torino C.F. 03689330011

Abc Interactive