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7° CONFERENZA CCI EUROPA

7° CONFERENZA CCI EUROPA (Belgrado)


Il presidente di Fiagop, Angelo Ricci, ci ha inviato un resoconto della 7° conferenza CCI Europa che si è svolta a  Belgrado dal 22 al 24 aprile 2016; hanno partecipato oltre cento genitori e pazienti guariti di 22 paesi per discutere le più importanti problematiche a livello europeo sul cancro infantile.
I genitori e i guariti hanno fatto sentire la loro voce e non c’è modo migliore per apprendere com’è la vita per i bambini malati di cancro in questi paesi difficili ma pieni di risorse, che andare lì a casa loro nei Balcani.
Interessante e toccante la testimonianza di due mamme, una bosniaca e l’altra serba, che hanno raccontato cosa significhi per un bambino o un adolescente e relativa famiglia affrontare la malattia in quella regione. Si va dall’avanguardia dell’innovazione, come nuove sperimentazioni, sino alle cose più elementari: la mancanza di chemioterapia standard in alcuni ospedali e di anestesia per procedure semplici come il prelievo di campioni di midollo osseo.
Un medico serbo spiega che il problema del controllo del dolore non è per forza legato alla mancanza di risorse, ma è soprattutto una mancanza di consapevolezza di quanto un simile intervento sia necessario.
Durante il convegno è stata anche presentata la RB World App, un’app che mira a mettere in contatto i malati e i guariti di retinoblastoma.  La Fondazione tedesca KAKS ha creato un’applicazione gratuita www.rb-worldapp.com per collegare i guariti da Retinoblastoma (RB) (oltre i 12 anni) di tutto il pianeta, affinché possano trovare amici con i quali condividere la loro esperienza. “Attraverso la App che abbiamo creato vorremmo aiutarli a costruire una comunità mondiale, perché nessuno dovrebbe passare attraverso il viaggio della malattia da solo!”
Un altro workshop è stato dedicato al ruolo delle associazioni di genitori e guariti in Europa e in seguito è stato posto l’accento sull’importanza del long term follow up. Il tema della conferenza non poteva essere più pertinente: gli standard di cura e la necessità di dare a tutti i bambini con il cancro in Europa le stesse armi contro la malattia.
Un altro intervento che ha suscitato commozione è stata la proiezione di un cortometraggio dell’associazione olandese VOKK, il cui titolo era “L’ape regina” in cui si narra in breve la storia della malattia di una ragazzina, della sua passione per le api mixando sapientemente i passaggi dal mondo delle api a quello dell’ospedale.
Infine si è parlato di Unite2cure e tutti i presenti hanno firmato una lettera per il commissario europeo per la salute invitandolo a dare, tramite norme più cogenti da un lato e incentivanti dall’altro, un nuovo impulso allo sviluppo di nuovi farmaci.
Il prossimo incontro si svolgerà nel 2017 in Italia.

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