Cure palliative

Cure palliative


La frontiera innovativa della medicina oncologica infantile.
 
Nell’affrontare il percorso di cura di una malattia oncologica diagnosticata al proprio figlio un genitore deve certamente po­ter contare sul fatto di avere a disposizione un Centro di cura adeguato per quanto riguarda le figure professionali, le attrez­zature e l’accoglienza ma vuole anche poter contare sulla sensibilità dell’équipe curante nei confronti della sofferenza fisica e psichica del bambino o adolescente. Un articolo apparso su Repubblica Salute del 1° novembre dello scorso anno era titola­to: “Qualcuno aiuti i bambini – Dolore. I pediatri non se ne oc­cupano”. L’Ugi non può ignorare una affermazione del genere e, sapendo quanta maggiore attenzione sia stata data nel corso degli anni al trattamento del dolore fisico e della sofferenza psi­chica nei reparti del nostro Centro di Cura, ha chiesto alla dot­toressa Fagioli, che lo dirige, alla dottoressa Bertolotti, respon­sabile della Psiconcologia e al dottor Lijoi, referente per le Cure Palliative, di aggiornarci sulla materia.
In ambito oncologico pediatrico, la sofferenza fisica è il più del­le volte associata al dolore, un sintomo frequente in corso di malattia, quello che, fra tutti, mina maggiormente l’integrità fisica e psichica del paziente e più angoscia e preoccupa i suoi familiari, con un notevole impatto sulla qualità della vita.
La gestione del dolore è quindi parte integrante del nostro ap­proccio quotidiano al bambino malato, sia che si tratti di bam­bino inguaribile, sia di bambino non a rischio di vita.
Il trattamento medico del dolore non consiste solo nel dare un farmaco ma, prima ancora, nella valutazione del dolore, nell’ascolto partecipe della sintomatologia riferita dal pazien­te e nello studio del trattamento più appropriato per lenirlo. Ad esso si associano altre tipologie di trattamento di tipo non farmacologico, quali l’arteterapia, la musicoterapia, il gioco e l’intervento psicologico diretto al paziente e alla famiglia (una corretta e veritiera informazione al bambino, la preparazione e il sostegno al genitore) o indiretto e di mediazione tra famiglia ed équipe curante.
Il dolore è una esperienza altamente soggettiva e variabile ed è quindi necessario prevedere un approccio multimodale e per­sonalizzato che sia sempre adeguato alle esigenze del bambino e dei genitori, tale approccio quindi può anche modificarsi di giorno in giorno e può inoltre risentire della qualità della rela­zione medico-paziente. Per tale ragione in pediatria, una buona “relazione terapeutica” non è solo auspicabile, ma necessaria. Come professionisti della salute siamo dunque chiamati ad es­sere disposti ad accogliere e preparati a valutare i sintomi e i bisogni dei piccoli pazienti e delle loro famiglie facendo spazio a nuovi approcci di cura che seguono specifici percorsi. Tutti coloro che lavorano con il paziente pediatrico hanno la neces­sità, ma anche il dovere, di acquisire le competenze professio­nali e umane in merito alla terapia del dolore, alla gestione dei sintomi e ad una buona qualità di comunicazione con bambi­ni
adolescenti e famiglie. Nel nostro Centro ormai da molti anni la valutazione del dolore (tramite gli strumen­ti validati nella letteratura scientifica) e la conseguente terapia dello stesso, rappre­sentano una parte fondamentale della strategia di cura in ogni fase del percor­so diagnostico terapeutico della malattia. In particolare modo viene posta attenzio­ne alla prevenzione del do­lore secondario a manovre invasive quali l’ago aspirato midollare e la puntura lom­bare, in collaborazione con i medici anestesisti. Il dolore, come molti altri aspetti della malattia neoplastica pedia­trica, necessita infatti di un approccio multidisciplinare al fine di una gestione dello stesso che tenga conto di tutte le variabili ad esso cor­relate.
La patologia oncologica pediatrica dispone attual­mente di trattamenti che portano alla guarigione ma che, in alcuni casi, possono fallire. Infatti, nonostante i notevoli progressi in campo medico e tec­nologico che permettono oggi di raggiungere, per alcune neo­plasie, una sopravvivenza pari all’85%, si stima che circa 1 su 4 bambini malati, diventerà, ad un certo punto della sua storia di malattia, un bambino inguaribile. Tuttavia, raggiungere opinio­ni condivise nello stabilire quando un bambino con patologia oncologica diventa inguaribile è ancora estremamente arduo sia nella comunità scientifica sia all’interno della stessa équipe curante. Anche per tale ragione l’attenzione al controllo dei sintomi in grado di incidere negativamente sulla qualità di vita del bambino e della sua famiglia, deve essere presente fin da quando viene diagnosticata la malattia e deve continuare per tutto il percorso terapeutico, a prescindere dall’andamento fa­vorevole o sfavorevole dello stesso. In tale ottica sarà l’équi­pe curante a valutare il livello dei bisogni del paziente e della famiglia e questo condizionerà la risposta assistenziale in ter­mini di complessità di cura necessaria. Possiamo identificare questo approccio come primo livello di cure palliative pediatriche; l’approccio palliativo deve quindi far parte della formazio­ne di base di ogni operatore della salute in ambito pediatrico andando lungo un continuum crescente fino alla formazione specialistica per alcuni; formazione che richiede il saper attuare risposte assistenziali interdisciplinari, continuative e altamen­te competenti, rivolte a tutte le patologie eleggibili per le cure palliative specialistiche.
Le cure palliative pediatriche sono uniche e specifiche: richie­dono competenze professio­nali nuove, nuovi modelli di organizzazione dell’assisten­za sanitaria e particolari ri­sorse, specie personali ed umane, diverse da quelle per la cura palliativa degli adulti. Il medico non deve più occu­parsi solo di diagnosi o di pro­tocolli di cura, ma deve essere in grado di fornire risposte ai diversi bisogni dei bambini e delle loro famiglie, operando in équipe multidisciplinare e attivando le risorse professio­nali necessarie. In tale conte­sto, per noi sanitari, trovare risposte chiare, equilibrate e condivisibili è a volte arduo e per certi versi richiede un im­pegno e una formazione maggiori che in passato. Questa, tra tutte, è forse la sfida più difficile. Se già di per sé la malattia del bambino è con­siderata come un qualcosa di ingiusto, gli aspetti di cronicità e inguaribilità hanno un importante impatto emotivo anche sull’équipe di cura che si trova a condividere con paziente e famiglia sentimenti di im­potenza e solitudine.
La salvaguardia della qualità di vita rappresenta un obbiettivo imprescindibile per i bambini/adolescenti indipendentemente dagli esiti delle cure. In ogni fase del percorso di cura dobbia­mo essere in grado di trovare un equilibrio tra le necessità tera­peutiche e i bisogni del bambino/adolescente e della famiglia, sapendo che l’obiettivo della guarigione si può dire davvero raggiunto solo se si è tenuto conto anche degli aspetti psicolo­gici e sociali, oltre che fisici, dei nostri pazienti. Solo se abbiamo fatto il possibile per consentire la sua crescita “globale”, nono­stante l’esperienza di malattia.

Franca Fagioli, Stefano Lijoi e Marina Bertolotti

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