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DALLA MALATTIA AL PASSAPORTO DEL GUARITO

DALLA MALATTIA AL PASSAPORTO DEL GUARITO

Sabato 16 febbraio si è svolto a Genova il convegno “Uniti per Guarire: Ricerca, Cura, Futuro, Parole chiave in Oncoematologia pediatrica” che ha visto la partecipazione di personalità di spicco dell’Oncoematologia pediatrica italiana oltre che genovese ed ha permesso l’approfondimento di alcuni punti rilevanti, alla presenza di numerosi stakeholders: professionisti ma anche pazienti, genitori, guariti.
Si è parlato delle prospettive offerte dalla possibilità di mettere mano al corredo genetico del paziente e di conseguenza delle armi che ciò mette a disposizione dell’immunologia e della genetica consentendo lo sviluppo di terapie personalizzate su ogni singolo paziente.
Il secondo importante argomento affrontato è stato quello delle infezioni resistenti, problema emergente in generale e particolarmente sentito in ambito oncoematologico, che vede pazienti molto spesso in deficit immunitario a causa delle pesanti terapie somministrate e quindi particolarmente esposti a contrarre infezioni.
Il convegno ha ospitato inoltre il primo “Convegno Nazionale dei Guariti” da leucemia o tumore pediatrico. Grazie al costante miglioramento dei risultati, sta crescendo il numero di ex pazienti pediatrici oncoematologici, circa 44.000 al momento, con età media attorno ai 30 anni.
Questa particolare categoria di persone vive una vita piena come quella dei propri pari anche se alcuni portano su di sé gravi menomazioni, ma alcune testimonianze hanno dimostrato come, a volte, queste non impediscano di vivere appieno la propria esistenza. Queste persone richiedono una maggior attenzione per la loro salute, visto che le terapie subite per debellare la patologia possono comportare effetti tardivi, a volte banali, altre più seri.
È necessario quindi un adeguato follow-up nel tempo. Il convegno è stato occasione per presentare il “Passaporto del Guarito”, un documento che contiene la storia della malattia e le informazioni sui trattamenti ricevuti, concepito per fornire suggerimenti e linee guida sugli esami di follow-up personalizzati per lo screening di possibili effetti a distanza. Il Passaporto permetterà al guarito di avere una autogestione della propria salute e di interagire col proprio medico di famiglia o con lo specialista dell’adulto.
Il Convegno è stato un’eccellente opportunità per mettere in evidenza temi importanti per la salute e la vita di bambini e adolescenti colpiti da patologie così gravi e, ovviamente, per quella dei guariti; inoltre è stato l’occasione per confermare ancora una volta la felice e fattiva collaborazione tra il mondo scientifico e quello dei pazienti e dei genitori, alleati per offrire loro le migliori possibilità di cura e assistenza durante e dopo la malattia.

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