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IL PROGETTO PONTE UGI2

IL PROGETTO PONTE UGI2

DUE ESPERIENZE DIRETTE PER RACCONTARE L’UGI. I PASSI MOSSI DALL’ASSOCIAZIONE FIN DAL 1980 E LE ASPETTATIVE DI OGGI

Emma Sarlo Postiglione, consigliere UGI e presidente nel mandato 2005/2008, testimonia l’impegno dell’UGI nel tempo, come si è trasformata, arricchita e modificata. Christian Terlizzi, si fa portavoce, grazie alla sua esperienza di ex paziente ora off terapy, delle problematiche del dopo malattia.

La testimonianza di Emma Sarlo:
“L’UGI prende il via negli anni ottanta, dalla voce diretta di genitori che hanno vissuto l’esperienza di una malattia oncologica di un proprio figlio. Una volontà forte li anima, ed è la volontà che il loro vissuto in qualche modo diventi un aiuto per tutti coloro che ne possono aver bisogno per un analogo percorso. Da allora l’UGI ha fatto tanti passi! E quanti dai primi anni 80, quando poteva sì essere vicino ai malati a alle famiglie, ma solo nel periodo delle terapie e della degenza. Quando i volontari erano presenti in corsia e poco più, e attivavano il sostegno scolastico con tanta buona volontà ma con competenze non totalmente adatte. Quando l’UGI poteva offrire ospitalità a chi arrivava da fuori Torino, ma solo presso terzi, perché ancora non aveva una casa propria. Quale il suo grande merito? Quello di essersi sempre impegnata con umanità per il bene dei giovani ammalati, perché tutto intorno a loro migliorasse. Per questo pensava a borse di studio per medici e psicologi e faceva ciò che poteva per attivarle. Che dire ancora dell’UGI che ha saputo guardare e muoversi in più direzioni senza sosta. Un passo decisivo è stata la scuola per cui a nome diell’UGI, io personalmente ho lottato nel 1993, porgendo una rispettosa domanda ad una eccezionale vice-provveditore che ha dato il via all’iter per la scuola dell’obbligo in ospedale. E per la scuola superiore? Di nuovo UGI che lavora con le istituzioni, la Direzione scolastica Regionale del Piemonte, per la collaborazione con tre scuole superiori di Torino, che dal 2000 avviano il primo progetto sperimentale per i ragazzi in terapia oncologica. L’UGI non si dimenticava nel mentre dei problemi di sempre, con gli investimenti a favore del Centro di cura, con le borse di studio, in contemporanea con la ricerca fondi per la risonanza magnetica nucleare. Fin dal 1999 è stato evidente un aspetto, forse trascurato inizialmente, cioè che occorreva sorvegliare, in alcuni casi e con professionisti formati in tal senso, la salute dei ragazzi guariti dalla malattia oncologica, una volta adulti. E, importantissimo capitolo, nel 2006 apre Casa UGI. Gli anni sono intanto passati e l’UGI ha sempre guardato al futuro. A tale proposito è stato concepito il progetto ponte, in occasione dei 30 anni dell’UGI. L’Associazione voleva erigere un ponte che accompagnasse i bambini, i ragazzi e le loro famiglie dal percorso di cura alla vita, quella normale e senza protezioni, quella che l’UGI sapeva ancora patire di molte mancanze. Tutti noi abbiamo pensato ad una serie di interventi da mettere in atto in un tempo breve ma intenso, che aiutassero il reinserimento scolastico, riavviassero allo sport, alla vita sociale, al lavoro. Abbiamo lavorato per anni intorno a questa idea, ed abbiamo capito di aver bisogno di una sede adeguata per mettere in atto i nostri progetti. Ebbene, anche quel momento è arrivato: nasce UGI2, l’idea è diventata realtà.”

La testimonianza di Christian Terlizzi:
“Ho incontrato l’UGI in ospedale nel 2005, quando ragazzino ho vissuto una drammatica diagnosi di osteosarcoma alla gamba destra. Oggi ho trent’anni, vivo una vita normale, ho i miei interessi, studio e lavoro. In modi differenti sono rimasto nel tempo legato all’UGI e sono davvero orgoglioso di poter collaborare con Radio UGI come conduttore, dal 2018, del programma dal titolo ‘La Classifica’. Commento, con altri due speaker, questionari somministrati ai bimbi in ospedale riguardo ad argomenti settimanali di impatto, di attualità e di notizie sportive. Io ho un sogno per il programma della Radio, un sogno che, sono sicuro, si potrà concretizzare nella nuova sede di UGI2: quello di poter articolare in futuro un format di cui siano protagonisti ragazzi in terapia e non, per poter sviluppare le problematiche del dopo, ossia quelle che ci sono quando si è guariti. E sono queste le problematiche che l’UGI deve, a parer mio, far sue per il progetto ponte di UGI2. Già, anche se si pensa comunemente che sia il vivere la malattia il dramma maggiore, certamente a cui nulla si toglie poiché la sofferenza c’è, il dolore importante esiste, tuttavia in ospedale, coi medici e il personale ausiliario, tu malato vivi una realtà protetta, cioè sono tutti gentili, disponibili con te e per te, sei ascoltato, coccolato e non ci sono mancanze. Io ho incontrato dei volontari UGI davvero unici. Ma ciò non basta. In ospedale tu bambino o adolescente per sopravvivere alla chemio, alle operazioni, per trovare una giustificazione al tuo male, ti puoi permettere di sviluppare una sorta di realtà parallela sostenuta dal “poi farò”. Quando guarisci iniziano i guai: ti accorgi che il poi farò non si può realizzare, perché ci sono mille lacune di vita in esperienze non vissute. Sei impreparato al mondo, ti porti dentro una solitudine reale che non sei capace di superare con una integrazione corretta con chi ti circonda, con il quotidiano che non è più tuo. Il mondo esterno non ti accoglie, forse ti evita. Hai più che mai bisogno di essere incoraggiato alla vita, quella vita di cui devi imparare a riappropriarti. Questo è il vuoto che ha chi guarisce dopo aver vissuto anni di solo ospedale. Io ne ho vissuti ben quattro totali ed assicuro che la quotidianità così attesa fa paura! Anche le famiglie vivono questo disagio, in parallelo al loro figlio, per questa mancata inclusione. Certo non ho formule salvifiche per risolvere questi problemi, ma propongo una parola riassuntiva, presa a prestito dai miei studi filosofici, la offro a tutti e ad UGI2, al suo Progetto Ponte, quasi a testimonianza del futuro: essa è eudaimonia (bene per se stessi secondo misura). Quando entri nella vita di tutti i giorni ti scontri con la realtà che non ti appartiene più e a questo proposito UGI2 può fare... e cosa può fare UGI2? Offrire un supporto psicologico di livello per chi è in cura, per le famiglie, per chi è fuori dalle terapie. Creare attività che aiutino ad affinare sé stessi, a sviluppare passioni personali. Aiutare chi è off terapy nel percorso scolastico, nell’eventuale integrazione nel mondo del lavoro. Nello specifico dare vita a laboratori creativi sempre più qualificati, che abbraccino settori diversi. Dare indicazioni di percorsi scolastici, artistici o di qualsivoglia genere con riferimenti tangibili, seguirne poi l’iter reale. Creare importanti momenti di aggregazione che nel tempo diventino una certezza a cui avvicinarsi in ogni momento. Insomma, tutto ciò che l’UGI sta già facendo venga maggiormente ampliato ed articolato. A noi ragazzi off terapy resta l’anima pesante. Questa ha bisogno, anche dopo la malattia, di essere curata.”

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