1. Giornale UGI
  2. La relazione del Presidente

Scarica il giornale UGI

La relazione del Presidente Fiagop

La relazione del Presidente


Assemblea dei Soci Bari – Febbraio 2017

Cari Amici,
Solo pochi mesi sono passati dalla precedente Assemblea. Se ad una prima sensazione mi pare che dopo così poco tempo ci sia altrettanto poco da dirvi, pensandoci bene sono invece diverse le cose da comunicarvi.
Come al solito procedo per punti, in ordine sparso.
AIEOP incontra FIAGOP Solo per ricordarvi che il prossimo incontro si terrà a S. Giovanni Rotondo, dove opera la nostra federata AGAPE. Vi rammento che i due temi principali saranno:
 Assistenza spirituale in oncologia pediatrica
 FIAGOP e le Associazioni confederate. Un impegno locale, nazionale, europeo
 
Durante il secondo punto verranno messi in evidenza i risultati del questionario sull’impegno delle associazioni, di cui al paragrafo successivo. Inoltre, ho chiesto alla Dottoressa Fagioli di fare brevemente il punto sullo stato dell’arte della riorganizzazione della rete oncologica nazionale.
CCI – SIOPE.
Come sapete, il prossimo Convegno CCI si terrà a Roma. E’ quasi del tutto definito ogni aspetto della cosa: naturalmente stiamo muovendo i primi passi per non trovarci spiazzati in seguito. E’ una bella e rara opportunità di venire in contatto con i nostri “colleghi” di tutta Europa e, se è vero che la lingua può costituire un ostacolo, è stato previsto un sistema di traduzione simultanea. Avete già ricevuto comunicazioni in proposito, ma tengo particolarmente a ribadire l’invito a far partecipare uno/due guariti dei vostri centri all’incontro – che prevede delle sessioni dedicate a loro - nella speranza di avviare un movimento che spinga i guariti italiani ad emergere, a svolgere un importante ruolo per sé e per quelli che verranno. Vi ho già detto che si stima che da qui a tre anni in Europa ci sarà mezzo milione di guariti da un cancro pediatrico? Comunque, grazie a Fondazione per il Sud, le associazioni partecipanti al progetto “Insieme per crescere” godranno di una parziale copertura delle spese per la partecipazione dei guariti.
UNITE 2 CURE
Di questo argomento sapete ormai tutto, tuttavia per documentazione d’archivio è necessario che io lo inserisca nella mia relazione, almeno per sommi capi.
Come sapete, in questi ultimi mesi ho lavorato con Unite2Cure (e SIOPE, marginalmente) per spingere la Commissione Europea a modificare il Regolamento Europeo sui Medicinali Pediatrici in senso più restrittivo per le aziende, più aggiornato scientificamente, più stimolante dal punto di vista degli incentivi. Grazie ad un intenso lavoro di lobbying su più fronti e alla disponibilità di alcuni parlamentari europei (stranieri e italiani – tra cui l’On. Elena Gentile, che mi aspetto di vedere al Convegno), la Commissione ENVI, a Bruxelles, ha approvato all’unanimità la Mozione proposta da SIOPE, Unite2Cure e Cancer Research UK. Successivamente, il Parlamento Europeo in sessione plenaria a Strasburgo ha fatto sua la medesima mozione impegnando la Commissione Europea a prendere in dovuta considerazione la revisione della Norma nel senso da noi voluto (ci aspettiamo, ovviamente, reazioni opposte da parte delle aziende farmaceutiche …). Infine, la Commissione Europea ha stilato un report di valutazione sui dieci anni del Regolamento e lanciato una Consultazione Pubblica invitando tutti gli interessati a commentare il report rispondendo ad una serie di domande. Dal tenore delle risposte potrà derivare l’orientamento della Commissione nel rivedere o meno il Regolamento, e con che orientamento. Si comprende perciò l’importanza di far sentire la nostra voce in proposito. Fiagop ha fatto del suo meglio per mettere in grado chiunque di rispondere alla consultazione, cosa che in effetti si presenta non semplicissima (ma fattibile!).
Speriamo che l’impegno profuso dalle associazioni di tutta Europa porti al risultato atteso, che è poi quello di offrire a bambini e adolescenti medicine sviluppate e approvate specificamente per loro, più sicure ed efficaci.
E’ giusto da parte mia precisare che, posto che ci si arrivi (dovendosi le aspettative delle Associazioni scontrarsi contro quelle, opposte, delle aziende farmaceutiche), non è che mi aspetti sfracelli dalla revisione delle Norme. Tuttavia mi sembrerebbe giusto che le Norme aggiungessero, per i bambini e gli adolescenti, delle opportunità, in più in capo alle aziende, da affiancare allo straordinario lavoro dei ricercatori sia di base che clinici, i quali giorno dopo giorno sono sul campo impegnandosi per curare al meglio e nonostante tutto i “nostri” pazienti.
Vi segnalo che, considerati i relativamente bassi costi di iscrizione, viaggio e permanenza, i primi giorni di Marzo sarò a Bruxelles per il quinto Congresso ACCELERATE, dove incontrerò gli amici di Unite2Cure. Scopo della piattaforma Accelerate è di far confrontare tra loro associazioni di pazienti e genitori con ricercatori sia universitari che clinici e aziende farmaceutiche allo scopo di migliorare - e in fretta! - i risultati delle cure di bambini e adolescenti mediante lo sviluppo di farmaci innovativi. Come sempre, mi aspetto di imparare qualcosa da queste occasioni e cercherò di darvene un report esauriente. Mi piacerebbe però che in futuro qualcuno mi accompagnasse per dare continuità di impegno a questo interessante campo.
WINNERS CUP
Il progetto del torneo di calcio a 7, chiamato Winners Cup, la coppa dei vincitori, è finalmente e persino troppo improvvisamente decollato. Oltre all’adesione di alcune nostre Associazioni, anche buona parte dei centri coinvolti ha manifestato una partecipazione che va oltre la mera iscrizione. E’ davvero una bella occasione per porre all’attenzione il problema degli adolescenti ed anche per una bella collaborazione tra associazioni e centri di cura. Mi piace che SIAMO non rimanga solo un pezzo di carta o un sito web, ma lavori per l’obbiettivo che si è dato. Mai avrei pensato che FIAGOP sarebbe un giorno diventata anche una sorta di società sportiva! Mirco D’Aversa è il referente dell’iniziativa e si sta facendo carico delle relazioni con lo staff milanese. Mi rendo conto che si pongono alcune problematiche: anche se gran parte dei costi sono a carico dell’Inter (grazie!), gli spostamenti e i pernottamenti/pasti dei “tifosi”, siano essi genitori, fratelli, volontari, per il momento sono a carico delle singole associazioni/persone. Magari Mirco ci darà qualche aggiornamento.
FONDAZIONE PER IL SUD
Il progetto è stato approvato, sia pure con qualche decurtazione che però non ne modifica né la filosofia né gli obbiettivi. Anche il Convegno organizzato da APLETI gode di qualche risorsa derivante dal progetto, così come il Meeting di CCI che si terrà a Maggio. Non vi nascondo la difficoltà per definire tutti gli aspetti nella comprensione della comprensibile esigenza – per FPS, ma anche per noi – che tutto si svolga nel più totale rispetto della legge e in piena trasparenza. In questi giorni si stanno perfezionando alcuni aspetti che non mi pare qui il caso di dettagliare.
In ogni caso, un buon successo di squadra – con la collaborazione di Valeria - che spero si possa replicare.
QUESTIONARIO
Anche su questo siete ampiamente aggiornati. Nella precedente Assemblea si era deliberato di affidare al Laboratorio di Ricerca ARCO (operante presso il PIN - Servizi Didattici e Scientifici per l’Università di Firenze), un questionario per rilevare dati sull’andamento, punti di forza e criticità del nostro settore. Il CD ha operato in quella direzione e avete tutti il link al questionario.
La rilevazione sarà utile anche come monitoraggio dell’impegno economico sostenuto annualmente dai soci. Fermo restando che obiettivo dell’indagine è mettere in evidenza il ruolo delle federate, abbiamo pensato di allargare la rilevazione anche alle “associazioni non federate” che ogni tanto coinvolgiamo in nostre iniziative (lancio palloncini, visita al Papa, raccolta firme, workshop) e ricevono i nostri comunicati stampa, allo scopo di fornire una situazione più completa del settore.
In particolare, il Rapporto Finale che verrà compilato a fine indagine, rappresenterà una risorsa spendibile per FIAGOP che ha già più volte suscitato l’attenzione di Enti diversi, tra cui il Ministero della Salute e la Commissione Parlamentare di Vigilanza sull’Infanzia e l’Adolescenza, con la presentazione dei dati raccolti sull’attività delle sue Associazioni federate.
Il prossimo Convegno “AIEOP incontra FIAGOP” a S. G. Rotondo e l’ 8° Convegno Europeo CCI a Roma, (entrambi a maggio 2017), forniranno l’occasione per presentare i risultati e ricordare l’impegno dei tanti genitori e volontari che lavorano per la lotta al cancro infantile in Italia.
Mi è stato segnalato qualche problema nel processo di avanzamento delle risposte. Spero possa essere superato non dipendendo da ARCO ma dalla piattaforma (Survey Monkey) che lo ospita sul web.
VARIAZIONI STATUTARIE FIAGOP
Affronto questo tema solo per tenerlo “caldo” in vista dell’emanazione, da parte del governo - nella speranza che duri abbastanza per poterlo fare o nell’insediamento di un governo alternativo, purché orientato a farlo – dei decreti attuativi della legge sul terzo settore. Intanto colgo l’occasione per portare all’attenzione dell’assemblea un caso che ci tocca da vicino. Vincenzo Gallo, presidente della Carmine Gallo Onlus, membro del C.D. e vicepresidente della Federazione, si è “autosospeso” (uso le virgolette perché l’istituto della autosospensione non è previsto nel nostro regolamento) e con lui la ACG comunicando che l’associazione da lui presieduta ha cambiato la sua tipologia da ADV a APS. Questo continuando a fare esattamente quel che faceva prima e riottenendo la qualifica di Onlus. Questo da un lato evidenzia, a parere del C.D. e mio, la necessità di adeguare statuto e regolamento ai cambiamenti intervenuti dal momento della loro adozione; dall’altro ci pone la questione se – nell’attesa di tali adeguamenti - si debba guardare allo spirito o alla lettera del regolamento che norma l’appartenenza alla FIAGOP. Nell’ultimo caso, considerando ACG esclusa da FIAGOP e quindi Gallo fuori dal C.D.; nel secondo – che mi convince decisamente di più – ritenere l’associazione napoletana titolare a tutti gli effetti della sua posizione in Federazione nell’attesa di chiarimenti normativi o statutari. Qui sarà necessario sentire il parere dell’Assemblea.
Partecipazione a commissioni
Ministero della Salute - Linee guide nazionali per le patologie orali del bambino colpito da tumore. Antonella Silletti si sta facendo carico di raccogliere il questionario che sarà utile per configurare il contributo di FIAGOP al Tavolo di lavoro.
Commissione parlamentare di vigilanza sull’infanzia e l’adolescenza. Come annunciato, l’8 Novembre sono stato audito (insieme al direttore scientifico della Maruzza Lefebvre) al fine di approfondire le questioni relative alla situazione dei reparti di pediatria oncologica, con un approfondimento specifico in merito alle cure palliative. La presenza di senatori e deputati è stata piuttosto deludente; va detto che erano presenti i più interessati e che agli assenti viene rilasciato un dettagliato verbale dell’incontro. Con un pochino di orgoglio credo di poter dire di aver fatto fare bella figura alle associazioni. Nello stesso conteso erano già stati sentiti prima di me esponenti dell’INT (Massimino e Clerici); mi risulta che anche il Dott. Paolo D’angelo (Palermo) debba essere sentito. Vedremo l’esito di questa attività, che immagino proceda a prescindere dal governo in carica.
Mi ripeto un po’ dicendo che questi segni di coinvolgimento mi paiono molto positivi, anche se il percorso perché venga riconosciuto a FIAGOP un ruolo quasi istituzionale è lungo e travagliato.
La comunicazione
E’ partita, proprio in concomitanza con questi giorni di Convegno organizzato nell’ambito della Giornata Mondiale, la collaborazione con INC, Istituto Nazionale della Comunicazione, nella speranza che sia foriera di progressi nel campo della comunicazione. Ad onor del vero, il Consiglio Direttivo ha attraversato un momento di dubbio quando ha appreso che Maurizio Debanne, il nostro contatto in INC, avrebbe lasciato l’azienda. Tuttavia, la consapevolezza della necessità di una adeguata professionalità nell’ambito della comunicazione, unita alla mancanza di alternative nell’imminenza dell’avvio delle attività annuali – che saranno diverse - ha poi indotto il C.D. a dare seguito all’incarico per la durata di prova di un anno, come deciso nell’Assemblea di Ottobre.
… In conclusione
Come già anticipato con la mia precedente relazione, ci aspetta un 2017 impegnativo: superate queste giornate avremo la Winners Cup, poi in Maggio il Meeting di CCI e subito dopo AIEOP incontra FIAGOP. A questo si aggiungerà l’attività legata al progetto “Insieme per crescere” finanziato da Fondazione per il Sud, oltre al lavoro corrente e a quanto si presenterà nel frattempo.
 
Siccome gli impegni FIAGOP si aggiungono a quelli quotidiani, ecco perché al C.D. e a me piace sapervi compatti a sostegno delle nostre attività e consapevoli che ognuno debba fare la propria parte anche se a volte ci costa un po’ di fatica in più.
Non trascurate di far avere al CD proposte operative e argomenti sui quali ritenete opportuno un suo impegno.
Concludo ringraziando gli amici di APLETI per l’ospitalità e la loro disponibilità, augurando buona assemblea a voi tutti.

Bari, 11 Febbraio 2017

Angelo Ricci

Copyright 2020 - Ugi Torino C.F. 03689330011 - Privacy policy

Abc Interactive