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Matteo Pirani

La testimonianza di Matteo Pirani


...in cambio di quello che avevano offerto a me....

Questa frase è stata detta da Matteo, il giovane che incontro a Casa Ugi in corso Unità d'Italia;  mi fermo a parlare con lui per raccontare le sue parole in questa rubrica, intitolata LA TESTIMONIANZA non a caso.
Quando ci conosciamo Matteo sta mangiando velocemente un panino, seduto vicino ad un tavolo  in una stanza della Casa adibita al pubblico. Mi accoglie  con grande tranquillità  perché questi muri in qualche modo gli appartengono un po'.
Presta  se stesso e dona il suo tempo per quello che serve oggi in questa struttura Ugi cioè per la biblioteca.
Matteo non ha mai abitato in Casa Ugi e nonostante ciò è oggi uno dei tanti ragazzi che si muovono in questa realtà legata alla malattia oncologica pediatrica ed adolescenziale.
Quando aveva sei anni si è ammalato di astrocitoma ed ancora oggi non è del tutto guarito. Una storia di ospedali, malattia, cure? No, direi proprio di no.
Matteo  è un ragazzo un po' schivo, si concede con qualche reticenza. Non ama parlare di sé; però c'è affetto e riconoscenza nella sua testimonianza che ci lancia il messaggio di quanto sia importante la casa, quando non stai bene e come essa diventi un punto di riferimento per chi non sa davvero come muoversi. E non solo questo ci insegna, ma anche: "se a causa della mia malattia non riesco a fare delle cose ne faccio altre."
Non c'è alcuna retorica in questo, solo uno sguardo accettante alla vita.
Ascoltiamolo.
 
Oggi  ti sei reso disponibile per parlare con me del tuo trascorso e del tuo vissuto attuale in Casa Ugi. Da dove cominciamo?
Cominciamo dal mio nome, Matteo Pirani, ho 21 anni, abito a Torino.
 
Entro nel vivo dell'argomento e subito ti chiedo di parlarmi dell'Ugi.
Conosco Casa Ugi da quando è nata. Non  è stato un posto dove io ho alloggiato, perché  ho sempre abitato a Torino e non avevo necessità di un appartamento quando ero ospedalizzato al Regina Margherita. Ero un ragazzino privilegiato perché  potevo tornare a casa mia dopo le cure o durante, tra le mie cose, nella mia stanza con i miei giochi; nel dramma della malattia ho sempre potuto contare sulla sicurezza del mio quotidiano. E dico questo anche per testimoniare quanto sia fondamentale un porto sicuro in cui stare e come Ugi offra questa sicurezza a chi, sradicato e lontano da casa, debba curarsi in una città che non è la sua.
 
Implicitamente, correggimi se sbaglio, un grazie va dunque subito all'Ugi che offre questa possibilità a chi ne ha bisogno
Certamente, questa sicurezza dell'approdo è fondamentale.
 
Ti sei ammalato di una malattia oncologica, Matteo?
Sì, avevo sei anni quando mi è stato diagnosticato un astrocitoma, un tumore cerebrale.
Era il 2001 e ancora la Casa non c'era. Al suo posto la stazione di una monorotaia. Io comunque ho  conosciuto la realtà Ugi esattamente il 28 dicembre 2003, quando ho iniziato il mio primo ciclo di chemioterapia. Ricordo ancora i volontari del “venerdì”: Luisa, Enrico e Pierluigi.
 
Cosa significa questa frase: "ho conosciuto da esterno la realtà Ugi".
Non ero un bambino che viveva nel plesso di Casa Ugi, ma ho incontrato lo stesso la realtà dell'Ugi attraverso i volontari in ospedale.
 
Che ricordi hai?
Ho tanti ricordi davvero belli, soprattutto di volontari presenti, partecipi, attenti a quello che mi stava capitando. Non solo di allora però, ma di tutti i 15 anni in cui è andata avanti la mia odissea; ora incontro di meno queste persone perché sono adulto e quindi vengo curato non più all'ospedale infantile ma presso altre strutture.
Comunque, come fosse ora, ho una immagine molto nitida in me, ed è quella di due volontari che supportavano i miei genitori dopo la mia prima operazione al cervello. Stavano lì a confortare mio padre e mia madre, che erano rimasti soli, senza neppure i familiari più stretti. Tutti se ne erano andati, ma non i volontari.
 
Tu eri un bambino.
Sì, e  come tutti i bambini amavo giocare; in ospedale i volontari dell'Ugi portavano giochi, cataloghi, video-cassette ed intanto chiacchieravano, scherzavano, soprattutto sdrammatizzavano.
 
Un ricordo forte per te, uno che sia più prepotente di altri, quello che si affaccia ora che stiamo tornando indietro nel tempo.
Un Natale è vivo assolutamente nella mia mente con immagini che rivedo qui come se le vivessi. Io ero ammalato e triste, il Natale forse accentuava questo scoramento, quando arrivò da me Silvia, una volontaria dell' Ugi, con una scatola piena di carta e un sorriso grande. Io aspettavo di capire e lei iniziò a tirare fuori da quella scatola fogli colorati, a metterli insieme;  intanto mi insegnava, mi parlava, mi coinvolgeva mentre la mia attenzione era ben desta ed ecco che cominciarono a nascere delle figure dalla carta, piccoli fiori, animaletti mentre ricevevo le indicazioni su come fare quelle piegature. Mi stavo destreggiando con l'Origami, imparavo e creavo con una gioia grande che mi portava via dalla mia malattia.
 
L'Ugi ti ha accompagnato sempre durante la tua malattia.
Sicuramente sì; so per certo che aiutava anche la mia famiglia, sostenendola e supportandola moralmente. Ero piccino e non sapevo rendermi conto di come questo succedesse. Però ricordo che i volontari erano presenti sempre, ma proprio sempre, in ospedale e ogni qualvolta fosse necessario. Anche mia madre lo ripeteva spesso.
 
Hai superato i 18 anni, sei in cura presso altri ospedali come tu hai detto, ma in questo preciso momento siamo qui in Casa Ugi, quindi i tuoi rapporti con questa struttura sono continuati, aldilà della malattia. Ci racconti come, Matteo.
Io ho frequentato un Istituto di Istruzione Superiore, l' ITC Majorana di Corso Tazzoli, con indirizzo SIA ( Sistemi Informatici Aziendali ). Termino la scuola e provo ad inoltrare domande per corsi regionali che mi interessano, ma non riesco ad inserirmi.
Per cui penso di offrire il mio tempo a Casa Ugi, in cambio di quello che loro avevano offerto a me. Questo posso fare ora, e questo è profondamente giusto fare.
 
Un ringraziamento attivo dunque. Come?
Mi occupo di catalogare, riorganizzare la biblioteca dei bambini, degli adolescenti e degli adulti.
 
Con quali modalità ti occupa questo lavoro.
Attualmente frequento ogni mattina un corso regionale proposto dalla RANSTAD ( agenzia interinale per il lavoro). Quando finisco le lezioni, in base a come mi sento e a seconda di quanto ho da studiare, contatto Domenico, con cui lavoro in Ugi, e insieme decidiamo per quando è necessario che io ci sia. Non ho giorni fissi, sono completamente libero. Ah, con Domenico condivido la passione per la squadra di calcio del Torino.
 
Davvero? Sei un appassionato?
Certamente, la mia passione parte dal lontano 2001, era Natale. In ospedale offriva il suo volontariato un giocatore del Toro; un giorno mentre si intratteneva con i bambini  io lo provoco dicendo che il Torino non valeva niente; la sua risposta fu una grande risata e iniziò a difendere la squadra con molto affetto e questo mi piacque. Vedi, così, un colpo di fulmine e una successiva amicizia di anni con la squadra.
 
Hai altri ricordi legati a questo?
Ricordo il 2005, quando ero di nuovo in ospedale per le cure, attaccato ad una flebo. Il Torino era passato in serie B e a me dispiaceva molto. Un po’ per scherzo, un po’ per passare il tempo mentre facevo le flebo, ho scritto una canzone pensando alla disavventura della squadra.
 
Tu ora ci permetti di leggerla?
Sì. Ho composto il testo sul ritmo musicale del famoso pezzo: " I DUE LIOCORNI" e l'ho cantata durante una mia degenza in ospedale, davanti a 3 giocatori del Torino. Eccola.
 
W IL TORO
Un giorno Urbano
Allo stadio andò
E volle i calciatori
Tutti intorno a sé:
 
“Ciminelli vi ha fregato
 In B vi ha rimandato
 Voi  non ne avete colpa
 Io vi salverò”
 
R            ​
Ci son gli juventini
​E i milanisti
​Ci sono gli interisti
E pure i romanisti
​Presto torneranno
i torinisti
 
Mentre i migliori vanno via
Una nuova squadra
Noi rifaremo
Di grandi calciatori
E allora vinceremo
Vedrete che in A
Noi torneremo
 
R            ​
Ci son gli juventini
E i milanisti
​Ci sono gli interisti
E pure i romanisti
Presto torneranno
i torinisti
 
Passiamo al tuo oggi. Ti chiedo qual è la tipologia del corso che stai frequentando.
Si tratta di un corso in cui insegnano ad usare i più sofisticati sistemi software, come SQL.
Creo dei programmi, mi cimento nell'organizzazione di data base ed imposto dei website.
 
Hai già creato qualche sito web?
Per ora no, sto solo imparando. Ma aspetto con ansia di essere in grado di farlo e di potermi applicare.
 
Torniamo alla tua organizzazione per la biblioteca di Casa Ugi.
Catalogo i libri usando il sistema HTML ( Hyper text markup language ).
Ho quasi finito la schedatura dei libri per i bambini, dico quasi perché man mano che lavoro trovo sempre più libri da aggiungere!
 
Quindi stai facendo questo per far sì che un domani uno schermo di computer permetta a chiunque di conoscere quali libri sono in dotazione.
Esattamente. Lavoro a questo progetto da ottobre; catalogo i libri per bambini per Casa Editrice; uso invece l'indice degli autori per catalogare i libri per gli adulti.
 
Fai altro a Casa Ugi?
Per il momento no, mi piacerebbe interagire con i bambini ospiti, ma non mi sento capace. Sto vivendo ancora la mia malattia, è impegnativa, perché sono in cura tuttora.
 
Tu tocchi questo tasto e se mi permettimi chiedertelo, come convivi con la tua malattia
Sono contento che tu me lo chieda. Nulla mi spaventa e la vivo in maniera serena. Non posso fare alcune cose, ma ne faccio altre. Nessuno di noi può fare tutto.
 
Una frase forte la tua.
La mia malattia non è mai stata un ostacolo. Nel 2011, visto che era un po’ di tempo che stavo relativamente bene, l’UGI ha inoltrato la domanda alla Fondazione Rangoni di Trento per partecipare a un campo estivo in Irlanda inserito nel loro progetto “Punto A Campo”. Era un campo attrezzato ed organizzato per adolescenti con problemi oncologici. Ci tenevo tantissimo a portare avanti questa esperienza, soprattutto ci tenevo a misurarmi con me stesso e fu con questa motivazione che decisi di andarci, ovviamente da solo. Sorrido oggi se penso a quanto i miei genitori fossero preoccupati dalla mia partenza. Eppure andò tutto bene, conobbi tanti altri ragazzi e diventai amico con alcuni di loro. Il mio unico rimpianto è che non siano continuati i contatti con questi amici.
 
Alla luce di questa tua determinazione pratichi qualche attività?
Arrampico e ti racconto da quando e come mi è nato questo desiderio. Precisamente era il 2009 ed io ero stato molto male nei mesi precedenti, continuavo le mie cure nonostante i medici mi avessero detto che non avrei recuperato le funzioni motorie. Iniziai a questo proposito la riabilitazione e, contrariamente ai pronostici, migliorai e mi venne la voglia di iscrivermi in una palestra vicino a casa. I medici mi avevano suggerito di entrare in acqua, ma la piscina non mi attraeva, per cui mi rivolsi a ciò che mi piaceva da tanto: la scalata. Feci addirittura una prova in montagna, tutto imbragato. Di lì in poi non ho più smesso e ho preso a  frequentare la palestra di roccia una volta a settimana. Ti dico che nei giorni scorsi il mio Mister mi ha comunicato che avrebbe intenzione di proporre una mia candidatura nei Paraclimber, per l'arrampicata per i disabili.
 
Tu ci stai regalando una forza enorme
Quella che mi sento. So di dover potenziare i miei muscoli però!
 
Com'è ora il rapporto con Ugi e le persone che ti circondano nel tuo volontariato  qui.
Sono felice di essere con loro e tra loro; ora posso esserci dopo quello che mi hanno dato negli anni, senza mai chiedere nulla.
Sono molto amico con Domenico, a lui piace il Toro, come a me e quindi vai con la squadra e non solo, poiché con lui lavoro e nel mentre ci si diverte.
Che dire, potrei citare tante persone che vedo quando vengo qui, ma sono certo che me ne dimenticherei qualcuna. E quindi le abbraccio tutte insieme virtualmente.
 
Hai un progetto di vita?
Certamente sì. Ho un sogno ed è quello di sfondare nel mondo dell'informatica.
 
Sfondare?
Beh, se è un sogno lo sia fino in fondo. Voglio diventare come Bill Gates
 
In bocca al lupo, Matteo e grazie.

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