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Stefano Nardella

Nel 2004, a 10 anni, è successo a me.


Stefano Nardella è nato nel 1994 a Torino. All’età di 10 anni, nel 2004. Ha manifestato i primi sintomi della malattia, la leucemia linfoblastica acuta, con il successivo ricovero e le terapie che non hanno però totalmente risolto, poiché nel 2007 la malattia si è ripresentata e Stefano è stato sottoposto a un trapianto di midollo osseo. A oggi sono passati 10 anni, Stefano ha quasi 23 anni, sta benissimo e festeggerà il suo compleanno il 27 settembre. Per il suo vissuto con UGI da paziente prima, quindi da amico e collaboratore, è la persona più adatta per raccontare il suo rapporto con l’associazione.

C’è una lettera che Stefano ha scritto nel marzo 2015 per  “ringraziare di cuore l’UGI per tutto quello che ha fatto e fa per tutti noi”  con alcune parole esplicative di concetti importanti contenuti in questo documento. A queste sue ci affidiamo per cogliere la testimonianza, eccola.
“...ci sarebbe poco da aggiungere per l’ospedale che vorrei... ha già dei volontari fantastici che organizzano attività costantemente portando un sorriso dove la malattia fa stare male... Quando un adolescente si ritrova in una stanza del reparto di un ospedale viene privato di tutto ciò che la vita dovrebbe dare a un ragazzo di quell’età; l’andare a scuola, l’uscire con gli amici, il poter tirare due calci ad un pallone; l’ospedale è l’ultimo posto dove un bambino dovrebbe passare quegli anni ... e il possibile svago nella struttura si trasforma nella miglior medicina... E poi la scuola ospedaliera che io sono riuscito a frequentare per colmare almeno una parte delle mie mancanze didattiche”.

Passiamo ora all’intervista vera e propria.
Lo scopo di queste intervista è quello di vedere come l’associazione ti è stata vicina nella malattia, come ti ha coadiuvato. Quando hai incontrato l’UGI e perché?
Ho incontrato UGI e i suoi volontari al mio primo ricovero presso il reparto di Oncoematologia dell’Ospedale Regina Margherita, avevo 10 anni. Ho dell’UGI un ricordo vivissimo, soprattutto mi torna in mente la sua segreteria, che si trova all’ospedale Regina; ero piccino e malato, ma mi muoveva una grande aspettativa: la cioccolata! Infatti ogni volta in cui uscivo dalla sala di terapia o mi recavo in ambulatorio per i controlli, per me era una gran festa. Può sembrare oggi fuori luogo tutta questa mia gioia, date le condizioni in cui mi trovavo, ma non lo era affatto: mi offrivano la cioccolata calda più buona del mondo. Io ne avevo un gran desiderio e proprio una voglia enorme; mi piaceva davvero talmente tanto che mamma dovette chiedere a Manuela, allora segretaria, quale fosse la marca di questa prelibatezza. La cioccolata UGI cancellava ogni paura, esorcizzava visite e cure, un portento.
Abbiamo iniziato con un ricordo, come proseguiamo ora?
Con un altro bellissimo ricordo! Sempre in questa precedente segreteria c’era un grande uovo di plastica in cui i bambini potevano entrare e sedersi. Io appena arrivavo e lo vedevo, immediatamente mi ci mettevo dentro; la segretaria Manuela mi faceva girare forte forte, o almeno a me sembrava così e mi divertivo come un matto, ridevo e trattenevo il fiato per l’emozione.
Continua...
Molte cose sono state rimosse perché ero piccolo. Sicuramente non ciò di cui ti parlo ora: la Juventus. Era ed è la mia squadra del cuore e si può ben capire come fosse il mio sogno poter vedere i giocatori in qualche modo. Ed ecco che anche per questo spunta UGI, mi contatta per andare a trovare la squadra e poter assistere agli allenamenti; un sogno che si realizzava grazie all’associazione! Per un bambino era davvero incredibile ed io ero un bambino di 10 anni nel 2004.
Hai davvero un bagaglio non indifferente di ricordi.
Ne parlavo prima con la segretaria Michela: UGI mi ha visto nascere e crescere e io ho visto crescere UGI. Le segretarie, Manuela e Michela intendo, mi dicono: “Tu non sei mai cambiato”, perché voglio sempre l’ultima parola come quando ero piccolo. Conoscono questa grande verità e se mi permetti... ancora un ricordo e questa volta riguarda proprio Michela e Manuela. Avevo appena subito il trapianto, ero nella camera sterile al centro trapianti con mamma che parlava con loro che si trovavano nel corridoio parlatorio al di là delle vetrate. Approfittando del minor controllo di mamma io giocavo con il letto meccanico e mi divertivo facendolo alzare e abbassare; quando se ne accorsero, immediatamente mamma e loro stesse mi pregarono di stare fermo con un grande affetto ed attenzione per me. Davvero non un’associazione anonima, ma persone partecipative.
Procediamo nel tempo.
Quando ho 14 anni e c’era già casa UGI io passavo sempre a salutare. Michela in una di queste mie visite tira fuori un foglio con un elenco dei concerti tra i quali quello di Vasco Rossi. Io lo adoravo a quei tempi e Michela mi regalò due biglietti. Non avrebbe potuto rendermi più felice. Tra le mie conoscenze di vecchia data in UGI c’è anche Silvia Colombo, a cui sono particolarmente affezionato. La conosco sin dal mio primo ricovero perché lei faceva attività come volontaria e supportava tantissimo me e mamma. Le voglio un gran bene. In assoluto però ci tengo a evidenziare l’umanità, la condivisione, la partecipazione e tutto quello che di meglio si può pensare, che queste persone UGI posseggono. Per qualsiasi occasione.
Hai continuato a frequentare queste persone?
Sì il legame è continuato e si è perfezionato oltre la malattia.
Dimmi per quale motivo?
UGI mi ha aiutato a prendere coscienza di cosa ho passato ma non in modo diretto, senza far pesare, come se il problema non esistesse. Io mi sentivo un bimbo normale grazie a tutti loro. Il legame con loro è stato ed è assolutamente non formale, non un rapporto con un’associazione anonima, ma solo ed esclusivamente un rapporto con persone; io oggi vengo qui e con loro parlo di tutto senza remore. Non è mai stato un rapporto forzato, ma estremamente rispettoso, uno scambio.
Davvero forte questo pensiero che hai appena espresso che riguarda l’UGI. L’associazione ti ha aiutato a prendere coscienza della malattia, dici. Forse ti ha aiutato anche sotto altri aspetti?
A questo proposito ricordo di quando ero in centro trapianti le stanze erano collegate con il corridoio parlatorio attraverso dei citofoni. Io volevo allora comunicare con un amico di disavventura ed ero riuscito a collegare i due citofoni con pratiche non troppo ortodosse ma lecite, di scambio di fili. Michela la segretaria dell’UGI mi aveva detto una frase che ancora è stampata nella mia mente: “Tu farai l’informatico” Così è. È stata una frase augurale, uno sprone UGI. Ora ti sei infatti laureato Dottore in Ingegneria informatica. Adoro il computer. In quinta elementare l’ho usato perché la maestra aveva programmi didattici e nella scuola ospedaliera era un mezzo importante. Già lì mi sono appassionato e sento di dire che nella sfortuna della mia malattia ho trovato la strada.
Michela ha colto nel segno?
Pensa che il giorno della laurea mi trovo davanti al Politecnico. Avevo invitato Silvia e Domenico per assistere alla cerimonia. Li aspetto con ansia e a un certo punto, non vedendoli arrivare, telefono. Mi risponde Domenico dicendo che sarebbero arrivati a breve. Non ti nascondo quanto fossi deluso da questa loro assenza e invece quando entro nella sala di laurea li vedo seduti che ridevano per lo scherzo che mi avevano fatto. Uno stupore affettuoso di un cerchio di condivisione non indifferente.
Dopo questo tour di ricordi ti chiedo il merito di UGI oggi, secondo te, qual è?
I consigli, l’aiuto, l’ascolto, la condivisione tutto un importante merito e credo riduttiva ogni parola. Questo non succede solo con me ma con tutti i ragazzi che vivono la malattia oncologica; cerca di realizzare i loro sogni. Ho scritto a un volontario: portano un sorriso dove la malattia ti ha lasciato una lacrima. Sono sempre in contatto con ogni persona e in maniera diversa, a seconda della necessità. Con UGI non c’è il volontario e il malato; uso una frase banale... è sempre un tutt’uno con chi ha bisogno, in maniera naturale e spontanea.
L’associazione è cambiata?
Guarda, la mia sensazione fondamentale è questa: ho visto cambiare tanti volontari, ma è una famiglia, una grande famiglia e come tale non noti i cambiamenti. Sicuramente è cresciuta per quanto riguarda le iniziative con i pazienti e le famiglie. Si è aperta al mondo in modo totale; ogni cosa può servire a una sensibilizzazione dell’esterno per migliorare l’interno, la Casa e le sue strutture. La Casa è molto accogliente oggi, un tempo non c’era. Oggi possiede una sala giochi, un giardino, gli appartamenti davvero confortevoli. Nella sala principale ci sono conferenze, incontri, mostre e mercatini. La Casa coinvolge gli ospedalizzati e le loro famiglie con iniziative manuali di ogni genere per meglio trascorrere il tempo. In ospedale c’è una scuola per chi non la può frequentare negli edifici consoni, ci sono volontari che ogni giorno danno se stessi alla causa.
Se dovessi darmi un’immagine di UGI da te incontrata 10 anni fa e di UGI oggi, quale mi proporresti?
Sono molto contento di questa domanda e ti proporrei l’ovetto di plastica in cui io mi sedevo. Questo era l’inizio, un oggetto piccino, limitato nel tempo e nello spazio. Ora i bimbi hanno una grande possibilità di distrazione, è stato fatto un salto che mai avrei immaginato. Oggi l’associazione è forte e propositiva, da Ingegnere parlerei di crescita esponenziale.
Tra le attività di oggi quale evidenzieresti?
Beh, di sicuro il laboratorio d’informatica che offre lavori su programmi facili per i bimbi e un po’ più complessi per gli adolescenti. Io stesso aiuto in questo, come volontario.
Per quanto riguarda invece UGI e le famiglie, la tua riflessione?
Con le famiglie non è mai cambiato, e si tratta di un mai positivo, il rapporto. I genitori da sempre hanno un gran supporto. C’è il conforto fondamentale, l’appoggio di ogni genere. UGI è vicina alle famiglie per indicazioni, informazioni, insomma se tu pensi a qualcosa sai che UGI si attiverà per fare. Oggi poi mille sono le manifestazioni organizzate a cui possono partecipare le famiglie e quindi anche l’aggregazione diventa più semplice.
Con questa riflessione ci salutiamo, grazie Stefano. Grazie a te.  

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