Quando i tagli coinvolgono anche la Sanità... ne siamo colpiti e preoccupati

La spending review tocca ormai molti ambiti della vita di tutti noi, ma quando tocca anche l’area sanitaria ci colpisce e ci preoccupa maggiormente.
Crediamo di fare cosa gradita nel riportare le parole che il presidente di Fiagop, ANGELO RICCI, ha scritto in una lettera indirizzata al Ministero, alla Camera dei Deputati e alla direzione regionale della sanità.


Modena, 24 marzo 2016

Oggetto: Decreto Attuativo Aziende Ospedaliere in Piano di Rientro.
Posizione della FIAGOP — Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncologia Pediatrica.

La Federazione che rappresento - la quale raccoglie una trentina di Associazioni di genitori operanti in 
Oncoematologia pediatrica, sparse su tutto il territorio nazionale — osserva con grande attenzione e 
una certa apprensione il procedere delle attività volte alla riduzione dei costi in ambito pubblico o, 
come si dice, alla spending review.
Non si può non concordare con tutte le iniziative volte a ridurre gli sprechi, soprattutto quando le 
risorse risparmiate possono essere riutilizzate per migliorare altri servizi.
Eppure ci pare di capire che l'approccio tenuto nella bozza del decreto di cui all'oggetto sia tale da 
portare come conseguenza una penalizzazione degli ospedali pediatrici, in particolare ci preoccupano 
le conseguenze che dalla sua attuazione potrebbero derivare alle cure e all'assistenza del bambino e 
dell'adolescente con malattia oncologica. E' risaputo che un corretto approccio alla malattia 
oncologica, in particolare quella pediatrica che profondamente si distingue da quella dell'adulto, non 
può prescindere dall'esistenza di uno staff multisciplinare che ricopra le competenze più disparate: 
dall'oncologia alla chirurgia, alla radioterapia, alla riabilitazione e all'assistenza sociale, passando per la 
psicologia — tanto per citarne solo alcune; gli Standard Europei per la cura dei bambini affetti da 
tumore sono molto chiari in proposito (cito en passant il ruolo delle associazioni ... che non gravano 
sulla gestione economica degli ospedalil). A noi sembra che fare rientrare questo approccio 
terapeutico, che tanto successo ha avuto nel corso delle ultime decadi — basta guardare gli eccellenti risultati raggiunti in termini di percentuale di sopravvivenza (o guarigione, come i genitori preferiscono chiamarla) - in una rigida maglia di "partita doppia" (mi si perdoni la semplificazione) sia una forzatura indebita. E' talmente complessa la presa in carico di un giovane o giovanissimo malato oncologico che la sua valutazione economica merita un esame particolarmente approfondito. Inoltre, per quanto non 
sia il nostro campo specifico, applicare al bambino — e in particolare al bambino oncologico — DRG 
concepiti per il malato adulto ci appare come economicamente ingiustificato e controproducente.
Le nostre preoccupazioni non si limitano alle sole cura ed assistenza; temiamo che anche 
l'indispensabile attività di follow up del paziente guarito (con i ben noti rischi non solo di ricaduta ma 
anche di effetti tardivi e di secondi tumori) venga penalizzata dalla necessità di ridurre i costi.
Ancor più grave ci pare il rischio che a risentire di questa impostazione sia la ricerca. Tutti gli IRCSS in 
particolare sono attori di una ricerca indispensabile per un costante progresso delle terapie, i genitori 
ne sono pienamente consapevoli. Centralizzazione di banche dati, somminIstrazione di farmaci off 
label, copertura assicurativa dei clinical trials, epidemiologia, applicazione di protocolli terapeutici
anche se non sono "cura" In senso stretto — ma a volte lo sono, eccome - sono tutti aspetti 
imprescindibili, armi indispensabili per affrontare correttamente malattie tanto gravi.
Temiamo infine che il ricorso ai tagli indotto dai piani di rientro potrebbe portare come conseguenza 
l'addossare i costi a carico dell'associazionismo (in parte già molti lo sono).
Pur nella considerazione dell'importanza del vostro difficile lavoro, per il quale siamo ad augurarvi il 
miglior risultato possibile, non possiamo non far presente la nostra posizione in proposito a tutela 
della salute di tanti piccoli e giovani ammalati di patologie che hanno bisogno, più che di tagli, di 
maggiori risorse, e riteniamo che preoccupazioni analoghe alle nostre possano essere manifestate da 
tutti coloro che hanno un bambino con una malattia grave, rara, cronica.
Consapevole del proprio ruolo FIAGOP si rende disponibile a dare il suo contributo — auspicabilmente 
in collaborazione con altri portatori di analoghe osservazioni - a far sì che il Decreto venga emesso 
tenendo conto della specificità dei bambini e degli adolescenti con malattie oncologiche o comunque 
potenzialmente mortali.

Cordiali e rispettosi saluti,
Angelo Ricci
Presidente FIAGOP Onlus