VA TUTTO BENE

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Il 2020 si è ormai concluso. Un anno senza dubbio difficile. L’UGI, come tutti, si è trovata ad affrontare cambiamenti, talvolta radicali, rispetto ai bisogni delle famiglie assistite e alle modalità di lavoro e di gestione delle proprie attività e risorse.
Ma è bene riconoscere i meriti di un’Associazione che non si è mai fermata: attivando nuovi progetti, consolidando i rapporti con il Centro di cura e restando un punto di riferimento reale e rassicurante per tutte le famiglie con un figlio in terapia e off therapy.
Lasciamo che siano le parole di Franca Fagioli, Marina Bertolotti e Massimo Mondini a raccontare i risultati raggiunti in questo 2020, che passerà sicuramente alla storia.
 
ALCUNE DOMANDE A FRANCA FAGIOLI, DIRETTORE ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA

Anno tra i più difficili della storia contemporanea, ancora più complicato nella sanità e forse ancora di più nel settore dell’oncologia pediatrica, che cosa ci può dire di questi ultimi 8 mesi e soprattutto come è stata la collaborazione con UGI?
E’ stato senza dubbio un anno estremamente difficile per tutti, ma lo è stato in particolare per la popolazione oncologica pediatrica: bambini e adolescenti già fragili di per sé dal punto di vista immunitario, se non, forse, tra i più vulnerabili. In ottemperanza al DPCM del 9 marzo 2020, all’interno dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, ed in particolare nella Struttura Complessa di Oncologia Pediatrica, abbiamo dovuto da subito cambiare le nostre policies. L’assistenza al paziente malato è stata limitata ad un solo genitore e l’accesso da parte di tutte le Associazioni di Volontariato è stato sospeso fino a nuovo ordine (Prot n° 0026086 del 10.03.2020). Tutte le attività educative, di gioco e di assistenza volontaria si sono fermate, perché attività non direttamente destinate alla cura medica dei malati, ma ugualmente decisive per la qualità di vita e il supporto dei piccoli pazienti e delle loro famiglie durante un percorso così faticoso e impegnativo come quello della malattia oncologica.
Tali restrizioni hanno inevitabilmente avuto una ricaduta negativa sulle capacità di resilienza dell’intera famiglia messa a dura prova da separazioni forzate e privazione di supporto educativo proprio in un momento in cui le relazioni familiari e il supporto della rete di assistenza ospedaliera diventano risorse indispensabili per affrontare una sfida enorme come quella che stiamo affrontando tutti oggi.
Mai come in questi ultimi mesi, UGI e tutta l’opera dei suoi volontari ha dimostrato di essere un vero e proprio aiuto insostituibile per l’oncologia pediatrica. Fin da subito l’UGI ha fornito un aiuto umano e concreto supportando gran parte del personale che lavora garantendo così la prosecuzione dell’attività clinica ordinaria che durante l’emergenza sanitaria non è mai stata interrotta (la presa in carico di nuove diagnosi ha avuto infatti un’incidenza sovrapponibile a quella osservata in epoca preCOVID19). L’UGI ha poi collaborato strettamente con tutti noi nel contrastare i disagi sociali collegati alla diffusione del virus COVID-19 e alle restrizioni connesse con le misure per il contrasto e il contenimento del suo diffondersi. Sono stati infatti tempestivamente proposti e attivati diversi progetti con lo scopo di fornire alle famiglie una “presenza nell’assenza”, poiché basata su attività condotte esclusivamente da remoto, che si è svolta a prescindere dall’evoluzione della pandemia e delle direttive aziendali e governative. Tutto ciò è stato ed è tuttora fondamentale per i pazienti e le loro famiglie perché ha consentito di limitare al massimo la solitudine offrendo occasioni di svago e condivisione. Molto lavoro è stato poi svolto allo scopo di assicurare protezione e benessere a tutti gli ospiti di Casa UGI e agli operatori coinvolti in essa. Casa UGI è per tutti una risorsa estremamente preziosa e per tale ragione andava protetta sotto tutti i punti di vista durante l’emergenza sanitaria. A tale scopo è stato istituito un Comitato composto da membri del Direttivo UGI e da alcuni professionisti sanitari dell’ospedale (ad es. oncologo, psiconcologo) che lavora quotidianamente allo scopo di assicurare una permanenza sicura, nel pieno rispetto di regole sanitarie e di convivenza sociale. In ultimo, ma non certo per importanza vorrei citare anche la collaborazione con UGI2 che negli ultimi mesi ha iniziato ad offrire percorsi di riabilitazione ad alcuni bambini e ragazzi fuori terapia con meticolosa attenzione ed uno scambio costante con il personale sanitario ospedaliero. Auspico che presto tutte le potenzialità di UGI2 possano essere sfruttate appieno.
Grazie all’aiuto di UGI e al lavoro intenso di tutto il personale sanitario che da molti anni lavora presso l’oncologia pediatrica mi sento di dire che siamo stati all’altezza della situazione e abbiamo affrontato il virus giorno dopo giorno con un unico obiettivo comune: proteggere i nostri pazienti dalla pandemia, assicurando elevati livelli di assistenza e completi approcci terapeutici, sempre nel rispetto della loro qualità di vita.

Come sarà il Natale dei bambini e degli adolescenti in cura nel reparto di oncologia? La Radio UGI è di conforto e di aiuto? E i laboratori online?
Come tutti sanno sono molto fiera del progetto di Radio UGI, perché è un progetto con caratteristiche innovative e uniche, che si distingue da tanti altri progetti fino ad ora avviati presso la nostra struttura ospedaliera. La Radio UGI ha un potenziale incredibile perché permette ai giovani pazienti di poter “essere parte di qualcosa” e di poter usare la loro voce per esprimere ciò che sono e ciò che pensano, senza il vincolo di doversi mostrare agli altri, atto che in alcuni momenti per i nostri giovani in terapia risulta faticoso. Sono assolutamente certa che tutti questi aspetti contribuiscano a facilitare il rapporto dei giovani con la malattia e con noi curanti; partecipando a questo tipo di attività i giovani diventano più consapevoli e forti, grazie ad un vero e proprio processo di empowerment collettivo. Per quanto riguarda i laboratori online ho notato piacevolmente che hanno un particolare impatto sul benessere dei preadolescenti in cura, da sempre una fascia di pazienti più “difficile” perché in bilico tra due mondi. I laboratori sono tutti molto interessanti e si intuisce che sono stati pensati e ideati da persone e professionalità competenti perché mettono al centro l’arte e la creatività come filo conduttore portando così i giovani a mantenere la mente e i pensieri allenati grazie ad attività positive e stimolanti. Voglio però essere completamente sincera: la mancanza dei volontari UGI e il loro aiuto quotidiano concreto si percepisce molto, non solo tra le famiglie, ma anche tra noi operatori e questa mancanza si sente ancora di più perché ci avviciniamo al Natale.
Sarà un Natale sicuramente diverso, ma tutti noi e per “noi” intendo il personale sanitario e quello non sanitario (operatori UGI, volontari, maestre, insegnanti e professori), stiamo facendo il possibile perché i bambini, i ragazzi e le famiglie possano trascorrere un Natale il più possibile sereno nonostante l’ospedalizzazione. Per questo motivo ho deciso di dare il via come ogni anno agli addobbi natalizi nella nostra sala giochi che sono assolutamente meravigliosi e spero donino a chi li guarda un po’ di gioia e speranza. Ci saranno tanti regali e sorprese per i bambini e i ragazzi grazie a voi dell’UGI e a tante altre persone preziose. Insomma, spero che questo Natale possa essere un momento sereno e un nuovo punto di partenza per tutti noi, perché insieme abbiamo ancora tanti traguardi di cura e di umanizzazione da raggiungere.

L’anno che verrà dovrebbe portare un po’ di speranza con l’arrivo del vaccino, dovranno farlo anche i piccoli pazienti in terapia?
Il vaccino costituirà senza dubbio un elemento di svolta per il nuovo anno perché punta a ridurre la viremia nella popolazione e a dominare finalmente la pandemia da coronavirus.
Sarà un vaccino dedicato inizialmente ai sanitari, poi agli over 65 ed ai pazienti fragili. Fino ad allora il nostro compito sarà quello di continuare ad adottare tutte le azioni che abbiamo intrapreso in questi mesi al fine di proteggere i nostri pazienti, ma garantendo loro percorsi di cura ad alta specializzazione in ambienti sicuri sempre in un’ottica di umanizzazione.

ALCUNE DOMANDE A MARINA BERTOLOTTI, RESPONSABILE PSICONCOLOGIA PEDIATRICA

Come hanno affrontato psicologicamente il Covid i pazienti in pediatria oncologica?
In generale la popolazione oncologica pediatrica sembra aver reagito in maniera adeguata (senza eccessi d’ansia o di negazione) alla pandemia (ad eccezione di qualche caso di maggiore fragilità). A volte quasi sentendo di “non perdere tantissimo” in termini di rapporti sociali e scuola perché i coetanei sono costretti come loro a distanziamento sociale. Sembra che, come per la popolazione di bambini/ ragazzi sani, abbiano sofferto un po’ di più per il lockdown i più grandi. La clinica, attraverso interventi psicologici più approfonditi, suggerisce che una piccola quota di ragazzi fuori terapia da tempo, abbia sentito riemergere ansie legate alla malattia, come se la pandemia COVID, l’isolamento, l’uso di mascherine…, avesse potuto “risvegliare” un evento traumatico non del tutto elaborato. Sia dalla letteratura, sia dall’esperienza clinica emerge come la preoccupazione dei genitori sia tendenzialmente maggiore di quella di bambini/ ragazzi in e fuori terapia.

Che riflessi ha avuto la paura del virus sulla vita ospedaliera di tutti i giorni in un reparto così delicato come quello infantile?
Per quanto riguarda gli operatori sanitari, direi che la paura si è manifestata forse di più nella sfera privata che sul lavoro, dove ovviamente la richiesta unanime è stata, come ovunque, quella di essere dotati subito di presidi di protezione adeguati, ma tutti si sono adoperati al massimo di fronte alla nuova emergenza. Certamente è stato molto impegnativo per tutti trovare nuovi assetti organizzativi e nuovi strumenti di lavoro. Per esempio gli psiconcologi, hanno dovuto ricorrere frequentemente a sedute telefoniche e/o videochiamate, per continuare il lavoro con pazienti ambulatoriali che altrimenti avrebbero dovuto rimanere senza sostegno. Le norme di prevenzione del contagio, assolutamente necessarie e restrittive, hanno tuttavia avuto un grande impatto sia emotivo, sia organizzativo, per le famiglie e di conseguenza per gli operatori. La necessità di ridurre al minimo i cambi in assistenza del caregiver, ha indubbiamente prodotto (e non solo in oncoematologia) sofferenza e insofferenza in molti genitori che si sono trovati a lungo soli a far fronte a momenti anche di grossa preoccupazione per la salute dei figli; stare distanti dalla famiglia, specie in presenza di altri figli a casa, ha generato ulteriore stress. Inoltre l’assenza dei volontari nei reparti è stata molto sentita dai genitori, che non hanno potuto avere quei momenti di sollievo che essi garantivano. Anche per gli psicologi è mancato l’aiuto dei volontari che, in molti casi, garantivano la presenza col bambino, mentre il genitore poteva assentarsi per un colloquio.

UGIDUE ha inaugurato nuovi spazi dedicati ai colloqui e agli incontri in tema di psicologia, che progetti avete per il post Covid quando tutto sarà tornato quasi alla normalità?
A causa dell’isolamento imposto dalla situazione di emergenza è stato necessario sospendere tutti i laboratori ludico-espressivi proposti in UGI2. Nonostante ciò, per non lasciare soli i ragazzi, si sono comunque avviati percorsi laboratoriali adattati in remoto in cui potevano essere coinvolti, proprio come sarebbe dovuto accadere presso UGI2, fratelli e sorelle. Per quanto concerne l’attività clinica delle psicologhe ci si è adattati alla situazione con videochiamate ai pazienti nonostante le difficoltà all’uso di tale strumento, soprattutto con i bambini più piccoli. La speranza è che presto si possa tornare a una normalità che permetta di restituire a UGIDUE i suoi intenti: sostenere le “parti sane” dei ragazzi fuori terapia e attivare in loro “nuove connessioni” attraverso le diverse forme espressive in gruppo, supportarli nel reinserimento scolastico e nell’inserimento lavorativo, garantire il supporto psicologico, motorio, sociale ed educativo rivolto alla famiglia nel suo complesso, offrire il supporto psicologico specifico relativo all’elaborazione del lutto in un ambiente altro dall’ospedale quasi sempre vissuto in questa fase come faticoso.

Che funzione hanno i laboratori proposti online per i bambini e i ragazzi ricoverati?
Dopo una generale reazione di incredulità, come spesso accade è nei momenti difficili che si trovano insieme nuove strade percorribili.
E’ ciò che è accaduto in questo periodo Covid: professionisti ospedalieri e operatori Ugi, ricorrendo alla loro capacità di adattamento e ponendosi in modalità proattiva hanno esplorato in sinergia nuove soluzioni gestionali e organizzative. L’intensificazione della collaborazione tra le due realtà ha portato gradualmente alla strutturazione di un’équipe multidisciplinare operativa (psicologa, terapista della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, operatori Ugi) che ha l’obiettivo di calibrare gli interventi per tutti i bambini e i ragazzi che afferiscono al reparto di Oncoematologia pediatrica di Torino sulla base dei diversi contesti. Sono quindi sorti da marzo laboratori online calibrati per fasce d’età e differenziati per bambini ricoverati presso l’ospedale, per quelli ospitati in Casa Ugi e per quelli fuori terapia nelle loro abitazioni. Tali laboratori, riscuotendo un elevato livello di gradimento, si sono moltiplicati sempre più; il loro obiettivo è sempre stato quello di garantire una forma di socialità fra pari. I canali privilegiati proposti per raggiungere i bambini e i ragazzi sono stati la musica, l’arte e il movimento per quanto possibile. Il pensiero che ha sostenuto il lavoro congiunto Ospedale-Ugi è stato proprio quello di provare a preservare un po’ di normalità favorendo esperienze di gruppo, da sempre luogo di scambio, rispecchiamento e contenimento.

ALCUNE DOMANDE A MASSIMO MONDINI, DIRETTORE ESECUTIVO UGI ONLUS

Dott. Mondini come è andato il 2020?
Direi che date le premesse possiamo essere molto sodisfatti. Devo dire che l’emergenza COVID 19 ci ha messo a dura prova e all’esito del primo semestre, avevamo una previsione di chiusura dell’esercizio molto pesante, anche se sostenibile per la nostra Associazione. In base alle informazioni che abbiamo rilevato dai nostri file amministrativi, avremo comunque un disavanzo di gestione ma molto contenuto. Allo stesso tempo la solidità patrimoniale e finanziaria dell’UGI non è stata intaccata, anzi, se possibile, si è rafforzata, elemento importante per guardare al futuro con prudente ottimismo.

Come ci siete riusciti?
Quando la pandemia si è manifestata in tutta la sua drammaticità, abbiamo subito compreso che una fonte molto importante delle donazioni che riceviamo si sarebbe ridotta, se non azzerata. Per chiarirci, sto parlando delle manifestazioni organizzate da molti nostri sostenitori e da UGI. In questi frangenti, normalmente un’azienda cerca di “parare il colpo”, intervenendo sui costi, l’unica vera leva di gestione controllabile. Il Direttivo, con un atto di grande responsabilità, ha invece deciso di non toccare i costi, che nel nostro caso rappresentano quanto viene investito nella Missione, anzi ha rilanciato promuovendo un Fondo Straordinario COVID 19, dotato inizialmente di € 50.000 prelevati dal nostro patrimonio e successivamente incrementato da generosi contributi della Lavazza e dell’iniziativa di Guido Harari e Palo Ranzani denominata PhotoAction per Torino.
Allo stesso tempo abbiamo studiato nuove iniziative di raccolta, utilizzando le tecnologie digitali che, tra l’altro, rappresentano il futuro di organizzazione moderna, quale l’UGI vuole essere. Cito, a puro titolo di esempio, la creazione di un sito di e-commerce tramite il quale saranno offerti gadget marchiati UGI, le bomboniere e i prodotti dei vari mercatini che ogni anno contribuiscono alla raccolta di ragguardevoli donazioni.

Potrebbe darci qualche numero?
Per cominciare il Fondo Straordinario COVID 19 ha raggiunto una dotazione di € 120.000 dei quali abbiamo già distribuito € 24.200 a famiglie con gravi problemi economici e € 25.000 per una borsa di studio al reparto di oncoematologia pediatrica diretto dalla Dr.ssa Fagioli, il saldo, pari a circa € 70.000 verrà impiegato nei prossimi mesi a sostegno delle famiglie.
La previsione di chiusura dell’esercizio 2020 mostra un disavanzo di gestione pari circa € 100.000 / 150.000, l’intervallo dipende da cosa potremo fare con il Mercatino di Natale che, date le attuali restrizioni emanate dal Governo per limitare la diffusione del virus, non potrà essere aperto al pubblico ma solo operare on line. A questo proposito abbiamo rinforzato la squadra di dipendenti e volontari che svolgeranno il servizio di consegna a domicilio per la città di Torino.
Per tornare al bilancio, le spese a favore delle famiglie, si sono incrementate del 61% circa rispetto al 2019, superando € 100.000, mentre i contributi al reparto di oncoematologia pediatrica dell’OIRM sono aumentati del 21% sfiorando € 300.000.
Tutte gli altri oneri istituzionali, cioè investiti a fronte della Missione, risulteranno in linea con quelli del 2019, in ossequio, come detto in precedenza, a quanto deciso dal Direttivo.
Sul fronte Proventi, prevediamo un calo rispetto al 2019 di circa il 20%, ed in particolare segnalo i minori Proventi da Raccolta Fondi da manifestazioni (- 26%) e da Privati (-35%). Tali minori proventi, sono sati però compensati, almeno in parte, dalla doppia distribuzione del 5x1.000 voluta dal Governo per aiutare finanziariamente le aziende del terzo settore e l’erogazione di contributi da varie istituzioni bancarie e non a valere su bandi a cui la nostra associazione ha partecipato con discreto successo.

E da un punto di vista finanziario avete problemi?
Direi di no. Come le ho accennato in precedenza, la solidità patrimoniale e finanziaria non è stata intaccata, se non marginalmente. Deve sapere che la filosofia di gestione di questo Direttivo, prevede di accantonare i proventi straordinari incassati negli anni e gli avanzi di gestione, destinandoli a sostenere progetti d’investimento di lungo termine legati alla missione, come ad esempio la nuova struttura UGI2 attiva da quest’anno, e a coprire eventuali disavanzi di gestione causati da eventi straordinari, quali l’attuale emergenza COVID 19.
E’ così che l’esercizio 2020 si dovrebbe chiudere con un Patrimonio superiore ad € 5 milioni ed una liquidità disponibile vicina a circa € 3 milioni.
Siamo quindi molto soddisfatti di questi risultati, e pronti a continuare nella nostra opera di sostegno alle famiglie ed ai bambini ed adolescenti e, se possibile, ad incrementare il nostro impegno, non solo professionale, ma anche economico. Questo perché per noi è importante sostenere i genitori ed i loro figli non è solo molto importante, ma è l’unica cosa che conta.

Come vede il futuro?
E’ ovvio che in questo momento parlare di futuro risulta complicato. Abbiamo ancora molti problemi ed è difficile dire quando potremo tornare alla normalità. Stiamo però lavorando intensamente in questi giorni per creare le condizioni che ci consentano di non far mancare il nostro sostegno a genitori e bambini, come abbiamo fatto da 40 anni.
Le iniziative avviate per ri-organizzare le attività di comunicazione e raccolta, daranno i primi risultati a partire dal prossimo anno, ma già quest’anno abbiamo potuto contabilizzare alcuni importanti successi che ci fanno guardare al futuro con serenità. Cito in particolare un bando emanato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a cui la nostra associazione ha partecipato con un progetto legato a UGI2 della durata di 18 mesi, che ha deliberato un contributo di € 410.000.
La bozza del Bilancio Preventivo, approvato dal Direttivo e che sarà sottoposto all’approvazione dell’Assemblea dei Soci, appena le norme per contenere la diffusione del virus COVID 19 lo consentiranno, mostra un risultato sostanzialmente in pareggio ed è stato redatto assumendo che la stretta pandemica esaurisca i suoi effetti nefasti nel corso del primo semestre. Abbiamo inoltre allo studio alcuni investimenti, in particolare per manutenzioni straordinarie di Casa UGI e per incrementare la capacità di accoglienza dell’Associazione con nuovi alloggi, che potremo auto-finanziare, ma sui quali cercheremo di attirare l’attenzione ed il sostegno dei donatori.
In sintesi bisognerà combattere e non abbassare la guardia, ma riteniamo di avere le risorse e le capacità per poter affrontare il futuro con determinazione e ottimismo, non solo l’anno prossimo ma nel lungo termine e fino a quando anche un solo bambino continuerà ad ammalarsi.
(Marcella Mondini)

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