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Sostegno e cura

UGI: SOSTEGNO ALLA RICERCA E ALLA CURA

Fin dalla sua nascita l’UGI sostiene la Ricerca e la Cura dei tumori pediatrici contribuendo così, attraverso l’erogazione di numerose borse di studio a giovani medici, biologi e psicologi, a quella qualità dell’assistenza che permette di portare alla guarigione quasi l’80% dei pazienti. L’UGI collabora attivamente con il Centro di Oncoematologia Pediatrica dell’Ospedale Infantile Regina Margherita – Città della Salute e della Scienza di Torino, diretto dalla dottoressa Franca Fagioli, centro che risulta tra i migliori in Italia per la cura dei tumori pediatrici.
Di seguito l’impegno dell’UGI per l’anno 2018/2019.

Impegno finanziario anno 2018-19
S.C. ONCOEMATOLOGIA Figure professionali Importo finanziario Note
Lab. Centro Trapianti 1 Biologa € 18.000,00 Borse di Studio
Gruppo "Psiconcologhe" 1 Psiconcologa € 15.000,00 Borse di Studio
Servizio analisi farmaci 1 Farmascisti € 18.000,00 Borse di Studio
Medici per reparto di "Degenza" 2 Medici Oncologi
1 Dermatologa
2 Infermiere Professionali
€ 220.000,00 Contratti Collaborazione Professionale
  Totale € 271.000,00  

QUESTO MESE APPROFONDIAMO:


Relazione di aggiornamento del lavoro svolto dalla Dott.ssa Francesca Bona (psicologa) grazie alla Borsa di studio "Supporto ai fratelli e alle famiglie dei bambini guariti e degli adolescenti sottoposti a trapianto di cellule staminali emopoietiche"

Da gennaio 2015 ad oggi, grazie alla Borsa di studio erogata dal consiglio Direttivo UGI, ho potuto prendere servizio nel Reparto di Oncoematologia pediatrica e Centro trapianti, come psicologa. Il mio ruolo si configura come rivolto prevalentemente al paziente e alle famiglie, allo scopo di prevenire, per quanto possibile, i danni psicologici scatenati dall’esperienza di malattia tumorale e di curare la sofferenza mentale legata alla patologia.

Nello specifico, il mio intervento è rivolto ai pazienti, e alle loro famiglie, che vengono sottoposti a trapianto di cellule staminali emopoietiche. Il “periodo” del trapianto rappresenta un’esperienza particolarmente critica dal punto di vista emotivo, in quanto investita di speranze, ansie, paure, che segnano profondamente il percorso di crescita di bambini e adolescenti e gli equilibri dell’intero nucleo familiare. Il mio lavoro prevede:

- partecipazione al colloquio con il medico referente e le famiglie sul percorso trapiantologico previsto per il paziente;
- accogliere, condividere e contenere le profonde ansie del paziente e della famiglia legate alla procedura che il trapianto comporta;
- offrire colloqui psicologici individuali di sostegno o al paziente stesso o ad uno dei familiari;
- valutazione attraverso colloqui dell’idoneità dei fratelli o dei genitori alla donazione;
- accompagnamento e supporto psicologico dei pazienti venezuelani che arrivano nel nostro Centro di Cura per sostenere il trapianto di cellule staminali emopoietiche.

Un altro livello di intervento consiste nella presa in carico diagnostica-terapeutica di pazienti guariti che hanno richiesto un aiuto individuale in relazione all’emergere di aspetti psicopatologici slatentizzati dall’evento traumatico di malattia, o di fratelli di pazienti seguiti presso il nostro centro.

Partecipo, inoltre, a diversi progetti di ricerca:

1) PSICOTRAPIANTI che prevede la valutazione della qualità di vita (QoL) e degli aspetti psicosociali nel trapianto di cellule staminali emopoietiche in età pediatrica, attraverso l’applicazione di un protocollo di valutazione e di monitoraggio di alcuni aspetti quali: qualità di vita (QoL) del paziente e del caregiver (PedsQL), funzione genitoriale (PSI), ansia e depressione nel paziente adolescente (HADS) e stato emotivo del bambino (disegno del “bambino sotto la pioggia”). 
L’obiettivo di questo studio è quello di valutare la QoL e alcuni aspetti psicologici in tutti i pazienti  in età pediatrica che intraprendono l’iter trapiantologico e nei loro famigliari al fine di monitorare tali aspetti e proporre interventi psicologici appropriati. Lo studio segue una procedura di tipo osservazionale.

2) FATIGUE-OEP-2015 (Aieop) che prevede la partecipazione ad uno studio di ricerca, di cui il centro di Torino è un centro partecipante, e l’applicazione del protocollo di ricerca che prevede la somministrazione ai pazienti e ai genitori del questionario PedsQL Multidimensional Fatigue Scale e ai bambini con età > 7 anni del questionario Children’s Depression Inventory (CDI). L’obiettivo primario dello studio è di valutare l’incidenza e l’intensità del sintomo fatigue in bambini e adolescenti sottoposti a trattamento chemioterapico nel primo anno dalla diagnosi di patologia onco-ematologica.  

3) PROMOZIONE DELL’ATTIVITA’ MOTORIA nei bambini e adolescenti durante il ricovero presso il Centro Trapianti che prevede, tra le altre, la valutazione della fatigue in seguito alla partecipazione ad un programma di attività motoria, attraverso la somministrazione ai pazienti e ai genitori del questionario PedsQL Multidimensional Fatigue Scale.

La partecipazione consiste nella somministrazione dei questionari ai pazienti e alle loro famiglie, l’inserimento dei dati nei data set e la loro analisi.
                


Dott.ssa Francesca Bona

FRANCESCA
BONA

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